[헤럴드경제=김태열 보건의학과 선임기자] 한국뇌전파협회(회장 김흥동 세브란스 어린이병원 소아신경과 교수)는 지난 11월 29일(화) 제14회 부모교육이 온라인으로 진행됐다고 밝혔다.
뇌전증한국학회에서 격월로 실시하는 부모교육은 뇌전증에 대한 올바른 정보를 알리고 질병의 원인과 치료법을 전달하기 위해 2018년부터 진행되고 있다. 각 수준 높은 강의는 환자보호자가 정확한 정보를 통해 일상에서 자녀의 건강을 지킬 수 있도록 하고 질병에 대한 전문적인 가이드라인을 제공해 삶의 질을 향상시킨다.
이날 학부모 교육은 한국을 주제로 한 세브란스어린이병원 소아과 교수이자 한국뇌전염학회 회장인 김흥동 회장이 '케톤식과 치료'를 주제로 진행했다. 김흥동 회장은 케톤 다이어트의 정의와 종류, 주의사항 등을 알려 환자와 보호자의 궁금증을 풀어주는 시간을 가졌다.
케톤다이어트는 난치성 뇌전증 치료제로 지방을 분해해 만든 케톤체를 직접 활용해 세포가 사용하는 에너지원을 만들 수 있도록 장기간 고지방 식단을 유지하고 탄수화물 섭취를 제한하는 것이다. 케톤 다이어트는 난치성 뇌전증 환자 치료에 매우 효과적이지만 영양 불균형, 식이 거부, 복통 등의 부작용이 장기간 유지에 동반될 수 있으므로 의료진 및 영양사와 함께 지속적으로 관찰하고 시행하는 것이 중요하다.
부모교육에 참여한 환자 보호자는 “케톤식이요법이 발작 감소와 인지능력 상승에 도움이 된다고 하여 항상 궁금했는데 정보를 구하기가 매우 힘들었다.”며 “강의를 통해 케톤식이요법이 왜 필요한지, 어떻게 해야 하는지에 대해 알 수 있었다.”고 전했다. 한국뇌전증협회 김흥동 회장은 “성장기에 있는 소아환자들이 케톤식이요법을 통해 발작을 줄이고 인지 발달이 회복된 사례가 많다.”며 “케톤식이요법은 뇌전증 발작을 줄이기 위해 효과적인 방법이다.”라고 전했다.
뇌전증은 발작을 유발할 수 있는 신체적 이상이 없음에도 불구하고 뇌전증 발작이 반복적으로 발생하여 만성화된 질환을 말한다. 국내에 37만 명의 환자가 있는 것으로 추정되며, 뇌전증은 유병 기간이 길고 질환에 대한 사회적 편견이 심해 환자와 그 가족들이 경제적·심리적 어려움을 겪고 있다.
한국 뇌전증협회가 뇌전증 환자와 가족의 권리와 삶의 질을 향상시키기 위해 인식개선 및 재활복지 사업을 전개하고 있다. 부모 교육 프로그램도 이러한 프로젝트의 일부입니다. 현재 뇌전증협회는 국가 차원에서 뇌전증환자의 관리와 보호를 위해 뇌전증환자의 뇌전증 및 지원에 관한 법률(이하 뇌전증관리 및 지원에 관한 법률) 입법운동을 벌이고 있다. 한국 뇌전증학회의 부모교육 프로그램은 격월로 마지막 주에 온라인(ZOOM)으로 운영되며, 다음 15기 부모교육은 2023년 상반기부터 새로운 주제로 운영된다.
